A Unidade Local de Saúde (ULS) de Coimbra ocupa atualmente a primeira posição nacional no número de Cartões de Pessoa com Doença Rara (CPDR) ativos, destacando-se como a entidade do Serviço Nacional de Saúde (SNS) mais comprometida com a resposta às necessidades deste grupo de doentes.
Dados apurados até 1 de julho de 2025 indicam que a ULS de Coimbra conta com um total de 2.283 cartões emitidos desde 2020, número que a coloca muito à frente das restantes instituições do SNS. A ULS Santa Maria surge em segundo lugar, com 1.016 cartões, seguida da ULS São José, com 879, da ULS Santo António, com 792, e da ULS São João, com 640.
Mesmo quando analisado apenas o número de cartões atualmente ativos, a ULS de Coimbra mantém a liderança, com 813 cartões. Este valor continua a superar com larga margem os das outras unidades: 416 na ULS São José, 297 na ULS Santo António, 260 na ULS Santa Maria e 193 na ULS São João.
Segundo Alexandre Lourenço, presidente do Conselho de Administração da ULS de Coimbra, esta liderança resulta de um trabalho contínuo na deteção precoce das doenças raras, no acompanhamento especializado e na criação de redes de apoio que asseguram cuidados centrados nas pessoas e nas suas famílias. O responsável destaca ainda a aposta na literacia em saúde, na humanização dos cuidados e na articulação entre os diferentes níveis de prestação de cuidados como fatores-chave desta resposta eficaz.
O Cartão de Pessoa com Doença Rara é um documento digital, facultativo, que pode ser emitido pelo médico após confirmação do diagnóstico. Reúne num só local informação clínica essencial, como os dados pessoais e médicos do utente, o diagnóstico com os códigos ORPHA, os profissionais e hospitais responsáveis pelo acompanhamento e orientações clínicas para situações de urgência.
Este cartão pode ser consultado digitalmente pelo próprio utente ou cuidador, impresso quando necessário, e utilizado por profissionais de saúde, socorristas, instituições escolares e serviços sociais, mediante consentimento.
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Para além de garantir maior segurança em situações críticas, o CPDR facilita o encaminhamento para centros especializados, assegura a continuidade dos cuidados e promove a integração da informação clínica no Registo de Saúde Eletrónico Único. É também uma ferramenta importante no empoderamento dos utentes e na sensibilização das instituições, reforçando o modelo de cuidados centrado na pessoa e alinhado com as melhores práticas europeias.
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